A Casa dos Raros expande a operação com o novo programa especializado em neuromielite óptica, o primeiro centro exclusivo de tratamento da doença no Rio Grande do Sul. O objetivo do serviço é facilitar a jornada do paciente com a doença desde o diagnóstico até o tratamento efetivo, não apenas com medicamentos, mas com terapias multidisciplinares.

Em modo piloto, o programa está em funcionamento desde outubro do último ano, com um número limitado de atendimentos. O objetivo nesse período foi levantar as necessidades relatadas pelos pacientes, além de desenvolver protocolos de atendimento e treinar a equipe multidisciplinar. A implementação total do serviço acontecerá durante o mês de agosto.

Segundo o neurologista Giordani Passos, responsável pelo programa, o serviço possui um propósito essencial de acolhimento humanizado e individualizado. “Primeiramente, o espaço visa acolher pacientes já diagnosticados com a doença, oferecendo acesso direto aos cuidados especializados, independente de um encaminhamento via Sistema Único de Saúde (SUS), garantindo um caminho mais rápido e eficiente para o suporte necessário”, pontua.
 

“Em segundo lugar, a iniciativa foca na investigação de casos de inflamação no nervo óptico (neurite óptica) ou na medula espinhal (mielite) de causa desconhecida. Por isso, pacientes que apresentem sintomas, mas ainda não receberam um diagnóstico definitivo para a causa da inflamação, são incentivados a buscar o programa”, complementa Passos. O espaço oferecerá consultas com neurologistas especializados em neuromielite óptica, assim como uma equipe multidisciplinar composta por enfermeiros, assistentes sociais, psicólogos, fisioterapeutas, nutricionistas, fonoaudiólogos e dentistas.

Os pacientes podem realizar a inscrição para a triagem inicial pelo registro de interesse da Casa dos Raros. Nessa triagem, serão estudadas as necessidades individuais de cada um. “Em caso de suspeita ou de diagnóstico confirmado de neuromielite óptica, o paciente será atendido na Casa dos Raros ou por teleconsulta para a realização de exames e continuidade no tratamento. Se o diagnóstico for descartado, forneceremos orientações e encaminhamentos para outros serviços nos quais possa receber os cuidados necessários”, explica Passos.

Atendimento gratuito

O atendimento na Casa dos Raros é gratuito, em formato híbrido, tendo consultas, exames e tratamentos com necessidade presencial na sede em Porto Alegre (rua São Manoel, 730, Santa Cecília) e outros realizados por telemedicina. “Já atendemos pacientes diagnosticados com neuromielite óptica em mais de seis estados no Brasil”, informa o especialista.

O programa representa o impacto do projeto, que se estende para além do benefício aos pacientes, mas na busca por novas pesquisas que explorem o melhor entendimento da doença. “É uma oportunidade de capacitarmos os profissionais dentro e fora da Casa dos Raros para que possam multiplicar os conhecimentos sobre a condição”, completa.