Doença genética degenerativa, a AME (Atrofia Muscular Espinhal) atinge uma a cada 10.000 pessoas. Sem uma cura, os pacientes conseguiram na última quarta-feira (12) que um remédio que estabiliza as degenerações fosse disponibilizado pelo SUS (Sistema Único de Saúde).Agência Brasil

Com a publicação no Diário Oficial da União, o Ministério da Saúde tem até outubro para ter estoques do remédio Spinranza. Além da medicação, o SUS deve ofertar cuidados relacionados à alimentação, respiração e fisioterapia.
A AME interfere na capacidade do corpo em produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores. O paciente vai perdendo o controle da força muscular e da capacidade de engolir e respirar.
Pai dos meninos João e Miguel, ambos portadores da doença, Alex José de Amorim vê como importante a disponibilização gratuita do remédio. “O medicamento aqui em Santa Catarina custa R$ 353 mil por dose”, conta Alex.

Segundo o Ministério da Saúde, são necessários seis frascos de 5 ml para iniciar o tratamento de um ano. Após este tempo, o paciente passa a usar três frascos.

Os filhos de Alex são portadores do tipo 1 da AME, que é o mais comum no país. As crianças de sete e um ano recebem aplicações do Spinranza e fazem sessões diárias de fisioterapia. “Depois da aplicação das doses eles pararam de morrer”, diz Amorim.

A distribuição das doses será feita para pacientes que têm o tipo 1 e não fazem o uso de ventilação mecânica permanente e dos tipos 2 e 3.

Doença é classificada em quatro tipos

O tipo 1 da doença pode se manifestar ainda na fase intrauterina até três meses após o nascimento. Os sintomas na infância podem ser detectados pela dificuldade de sucção e respiração. Em muitos casos, a criança pode apresentar problemas respiratórios.

Nos tipos 2 e 3, os sintomas se manifestam entre três e 15 meses e de dois anos até a fase adulta. Diferente do primeiro caso, a doença se manifesta após um período de desenvolvimento relativamente normal. O tipo 4 se manifesta na fase adulta, apresentando um comprometimento muscular.

Medicamento entra na modalidade de compartilhamento de risco

Em fevereiro deste ano o ministro da Saúde Luiz Henrique Mandetta anunciou uma mudança no sistema de distribuição de medicamentos. A pasta adotou a modalidade de compartilhamento de risco.

Com este novo modelo, o governo só pagará por medicamentos se houver uma melhora contínua do paciente. A primeira medicação incluída nesta modalidade é o Spinranza.

Desde 2014, o Governo Federal realizou a distribuição de 22 medicamentos para o tratamento de doenças raras através do SUS.